Saya akan mencari penawar penyakit ini

Gadis cantik langsing. Justyna kelihatan sangat rapuh, tetapi keberanian dan keberanian hidupnya hanya dapat dicemburui. Dia baru berusia 22 tahun, tetapi pengalamannya dapat dikongsi oleh beberapa orang. Dia menderita penyakit usus tetapi berusaha menjalani kehidupan normal.

Hidup dengan kolitis ulseratif adalah satu cabaran. Sakit perut yang kuat, cirit-birit berterusan dengan darah (hingga beberapa lusin sehari), kelemahan, kerap tinggal di hospital menghalang fungsi normal. Untuk perasaan ini
kekuatan dan kekecewaan apabila rawatan steroid tidak membawa pengampunan yang diingini. Semasa cirit-birit darah bertambah buruk, kelemahan badan berterusan. Pulang ke hospital terjalin dengan penginapan pendek di rumah, dari mana jalan keluarnya mustahil kerana cirit-birit dan keletihan yang teruk.

Semuanya bermula 9 tahun yang lalu. Seperti setiap remaja, dia memulakan babak baru dalam hidupnya. Sekolah baru, persekitaran baru dan masa remaja yang sukar. Emosi semakin meningkat. - Saya menangis setiap hari dan saya tidak dapat pulih, kata Justyna Dziomdziora. Saya mengalami sakit perut dan cirit-birit yang teruk, tetapi kerana saya sering menghidap penyakit seperti itu, saya dan ibu bapa tidak terlalu risau. Malangnya, gejala bertambah buruk dan darah muncul di dalam najis. Lawatan ke doktor tidak banyak menjelaskan. Mungkin tekanan, mungkin buasir, mungkin keracunan makanan. Rawatan tidak berguna.

Justyna semakin lemah, dia berhenti bersekolah. Akhirnya, setelah 10 hari, doktor merujuknya ke hospital. Dia datang ke wad gastroenterologi, di mana, setelah pemeriksaan, doktor membuat diagnosis: kolitis ulseratif (UC). - Di hospital saya diberi mesalazine, zat besi, asid folik dan titisan pengairan - ingat Justyna. - Selepas seminggu saya pulang ke rumah. Menginap di hospital adalah pengalaman yang sukar bagi seorang gadis yang baru berusia 13 tahun. Tetapi sebenarnya, sejauh yang saya ingat, selalu ada sesuatu yang berlaku di perut saya. Walaupun di tadika, saya terpaksa mempunyai makanan sendiri kerana tidak dapat makan apa yang dilakukan oleh anak-anak lain. Sekiranya tidak kolik, itu adalah sembelit atau cirit-birit. Segala kegelisahan berakhir dengan sakit perut dan cirit-birit. Saya menangis, saya mengambil setiap kata-kata buruk, saya membuat hujah secara peribadi, saya bimbang tentang apa yang tidak seharusnya saya miliki. Saya pergi ke ahli psikologi - dia ingat.

Setelah tinggal di hospital, kesihatan Justyna stabil. Sayangnya, setelah beberapa bulan, gejala bertambah buruk, walaupun terdapat dos ubat yang meningkat. Pendarahan dan cirit-birit menjadi semakin teruk. - Saya kembali ke wad - kata Justyna.
- Saya mendapat steroid, tetapi ia tidak membawa peningkatan yang minimum. Selepas dua minggu, saya dibebaskan dari rumah. Setiap lawatan ke tandas adalah mimpi buruk. Saya hanya berdarah. Saya muntah kesakitan. Saya tidur hampir sepanjang masa, dengan rehat kerana sampai ke tandas. Rawatan standard tidak berjaya. Ibu bapa saya membawa saya ke hospital lagi. Kemudian saya mendengar mengenai rawatan biologi. Saya melihat peningkatan sudah pada tahap pertama terapi. Ia semakin baik secara harfiah dari hari ke hari. Pengampunan! Kehidupan saya kembali normal dan saya dapat memikirkan sesuatu selain penyakit. - Untuk satu tahun lagi
Saya berasa sihat setelah menamatkan terapi. Malangnya, penyakit itu kembali setelah beberapa lama. Terdapat darah lagi. Hospital lagi. Apa nak buat? Bagaimana ia dirawat? - Justyna ingat.

Tangan doktor diikat kerana pemeriksaan menunjukkan bahawa Justyna mengandung 8 minggu. - Ia adalah kejutan besar, tetapi juga kebahagiaan besar - kata Justyna. - Di hospital saya diberitahu bahawa semasa kehamilan tidak ada yang akan memberi saya rawatan biologi. Saya berbohong selama sebulan setengah. Saya dipenuhi dengan steroid dan darah. Satu nasib yang saya hadapi di hospital lain, di mana jawatankuasa bioetika memutuskan untuk memulakan rawatan biologi saya. Ia menyelamatkan bukan sahaja hidup saya, tetapi juga anak perempuan saya. Doktor memaklumkan kepada saya mengenai kemungkinan kesan sampingan dan kesan rawatan terhadap perkembangan anak. Saya bersetuju. Bagaimanapun, tidak ada pilihan lain untuk saya. Rawatan biologi berjaya. Saya perlahan-lahan mula pulih. Kehamilan berkembang dengan normal. Córcia lebih kecil, tetapi para doktor menjelaskan bahawa itu adalah keajaiban, kerana keadaan kesihatan saya yang kritikal boleh menyebabkan kehilangan bayi saya. Berupaya untuk. Pengampunan lagi. Sehingga akhir kehamilan saya, saya berasa hebat
- Justyna ingat.

Pada bulan Oktober 2013, Lilianka dilahirkan. Malangnya, dia tidak sihat. Dia didiagnosis dengan dysmorphia wajah, ketidakmatangan organ, masalah menyusu dan berat lahir rendah. Penyelidikan lebih lanjut menunjukkan penduaan pada gen 2p.16.1, yang bermaksud bahawa akan ada masalah dengan pertuturan, keterbelakangan psikomotor, disforphia wajah, perkembangan tulang yang tertunda, imuniti rendah dan tingkah laku sosial yang terganggu. - Kami tidak tahu apa yang menanti kami, tetapi saya tahu bahawa Lila memerlukan ibu yang sihat. Seorang yang akan dapat menjaganya dan memperjuangkan kehidupan terbaiknya - kata Justyna.

Ketika Lila berusia 3 bulan, mimpi buruk Justyna kembali. Kesakitan, darah dan cirit-birit yang tidak berkesudahan. Kesakitan sendi dan erosema nodosum juga muncul. Justyna tidak dapat menjaga anak itu. Mencari pertolongan, dia berada di bawah jagaan doktor Maria Wiśniewska-Jarosińska, yang merupakan ahli gastroenterologi dan presiden Persatuan Orang dengan Keradangan Usus Tidak Spesifik "Łódzcy Zapaleńcy". - Terima kasih kepada doktor, yang selalu saya harapkan, kerana saya layak menjalani ujian klinikal - kata Justyna. Kesejahteraan mendorong Justyna untuk bertindak. Dia menggunakan masa itu dan belajar di Universiti Perubatan Lodz, jurusan bioteknologi perubatan. Semuanya hebat. Ibu muda itu mengharapkan pengampunan selama beberapa tahun.

Tetapi hidup mempunyai rancangan lain untuknya. Satu lagi penderitaan datang. - Ia adalah saat ketika saya benar-benar hancur. Saya tidak melihat jalan keluar lagi. Ini membuat saya tertekan untuk berfikir bahawa saya tidak dapat menjaga bayi saya. Pada masa itu, doktor saya mencadangkan operasi, iaitu membuang usus besar dan mewujudkan stoma sementara. Sebuah takungan khas adalah untuk menggantikan usus besar, dan setelah setahun saya menjalani prosedur untuk mengembalikan kelangsungan sistem pencernaan. Sudah lama saya tidak membiarkan pemikiran seperti itu pada diri saya sendiri. Saya sedar bahawa ada terapi biologi yang lain, dan kerana kekurangan penggantian di Poland, saya terpaksa mengambil langkah radikal seperti pemotongan usus besar. Namun, saya tahu bahawa saya mempunyai anak, keluarga dan ini bukan masanya untuk memikirkan penampilan saya sendiri. Akhirnya, saya mahu menjadi ibu, isteri, sokongan untuk orang lain, dan bukan orang yang sentiasa memerlukan pertolongan - kata Justyna.

Itu bukan keputusan yang mudah, tetapi setelah bercakap dengan salah seorang gadis dari persatuan itu, saya memutuskan untuk menjalani operasi. Selepas 3 bulan saya menjalani pembedahan dengan stoma dan bukannya usus besar. Selepas dua minggu, ketika tempoh terburuk berada di belakang saya, saya dapat makan secara normal. Saya makan malam yang enak dan ... tidak sakit perut, tidak mual, tidak melihat darah. Sakit sendi dan eritema, semuanya hilang - katanya. Sebulan selepas pembedahan, Justyna kembali sihat. Dia sudah mahir menangani stoma dan memerlukan beberapa minit untuk menukar kantung. - Saya memakai seluar dalam khas yang merampingkan beg dan saya boleh memakai pakaian ketat - Justyna mendedahkan. - Saya mula bekerja di "peminat Lodz". Ia adalah persatuan untuk orang yang mempunyai pengalaman seperti saya. Sekarang saya banyak bercakap dengan pesakit saya dan menunjukkan kepada mereka dengan teladan saya sendiri bahawa mereka tidak boleh berputus asa.

Pada musim gugur 2017, Justyna menjalani anastomosis gastrousus. Ia berbeza dengan stoma kerana anda harus mengikuti diet. - Saya belajar semula keperluan fisiologi - kata Justyna. - Saya pergi ke tandas kira-kira 6-7 kali sehari. Saya semakin baik. Saya perlu membiasakan diri. Makan dengan kerap. Saya harus bertindak supaya saya dapat mengawal penyakit dan bukan saya. Saya akan kembali ke kuliah. Kami berjaya mengeluarkan Lilianka secara lurus. Dia mula membuat kemajuan besar yang tidak diambil kira oleh doktor. Mula bertutur dalam ayat penuh dan mengejar anak-anak yang sihat. Kami merancang perkahwinan dengan tunangan saya. Mungkin dalam setahun. Dia selalu menyokong saya. Itu untuk lebih baik dan lebih buruk. Penyakit telah mengajar saya untuk menghargai aktiviti seharian. Saya telah belajar untuk menikmati perkara-perkara kecil. Sekarang saya bermimpi untuk lulus dari universiti dan memulakan kerja ubat baru untuk pesakit dengan kolitis ulseratif. Saya yakin saya akan berjaya.

Maria Wiśniewska-Jarosińska, MD, doktor falsafah, doktor gastroenterologi, Hospital Klinikal Universiti Akademi Perubatan Tentera, Universiti Perubatan Łódź

Dalam dekad yang lalu, kami telah menyaksikan peningkatan jumlah pesakit dengan penyakit radang usus (IBD), yang termasuk penyakit Crohn (CD) dan kolitis ulseratif (UC). Ini adalah penyakit yang berasal dari kekebalan. Punca-punca mereka tidak difahami sepenuhnya, tetapi banyak yang dikatakan mengenai kecenderungan genetik dan faktor persekitaran.

Dianggarkan bahawa jumlah orang dengan NCHZJ di Poland melebihi 50,000. Mereka kebanyakannya adalah orang muda, dan kejadian puncak dicatat antara usia 15 dan 25 tahun. Ini adalah periode yang sangat penting dalam kehidupan setiap orang muda, yang meliputi akil baligh, pendidikan intensif, membuat keputusan yang berkaitan dengan memilih profesion, memulai karier profesional, perkongsian, memulai keluarga, memiliki anak. Oleh itu, sangat mustahak untuk dapat merawat dengan cepat dan berkesan mengikut perjalanan penyakit ini. Pesakit yang tidak bertindak balas terhadap rawatan standard atau mempunyai aktiviti penyakit yang tinggi memerlukan rawatan biologi.

Ubat terbaru, misalnya vedolizumab, bertindak secara selektif, praktikal di dalam usus, tetapi belum diganti di Poland. Akses ke rawatan biologi di Poland masih sangat terhad. Pada masa ini, pesakit hanya boleh memulakan terapi dengan ubat biologi generasi tertua. Peningkatan sedikit keadaan pesakit disebabkan oleh kemungkinan memperpanjang masa rawatan. Program ubat untuk terapi biologi CD dan UC dilakukan di pusat rujukan, yang dibenarkan sepenuhnya kerana memerlukan pengalaman yang sesuai dari pasukan terapi.

Artikel yang disyorkan: