Kadang-kadang kehidupan, dan dengannya sukan, mampu membuat senyum keterlibatan dan kebanggaan walaupun dalam berita yang paling menyedihkan. Inilah kisah budak lelaki muda berusia 14 tahun, Dawid Zapisek, yang telah meninggal dunia yang terkena penyakit atropi otot tulang belakang jenis 1, penyakit degeneratif yang memakan kekuatannya sehingga ia sepenuhnya dipadamkan pada 18 September 2012. Seperti yang mereka katakan para doktor, Zapisek hanya dapat hidup 5 tahun, tetapi keajaiban yang tidak dapat dijelaskan membuatnya, sebelum hatinya tidak tahan, pemuda ini dapat memenuhi impiannya. Casillas, agak tenggelam, tidak meraikan sebarang gol menentang City, yang terjejas oleh berita itu.
Poland muda, yang mempunyai berat sekitar 10 kilogram, cukup bertahan untuk bertemu Iker Casillas dalam Eurocup terakhir. "Saya tidak mahu mati sebelum Kejuaraan Eropah, saya ingin bertemu pemain dari Sepanyol, terutama Iker Casillas, " kata Dawid Zapisek sebelum kejohanan kontinental terakhir. La Roja tidak membiarkan dia turun. Kapten, Iker Casillas, bertemu dengan pejuang kecil ini di Gdansk, di mana Pasukan Nasional Vicente del Bosque memainkan fasa pertama kejuaraan.
Itulah, mungkin, salah satu momen paling penting dalam kehidupan Dawid Zapisek, yang menidurkan botol oksigen di dalam bilik yang merupakan tempat kudusnya di Real Madrid, sebuah kelab yang dimulakan pada tahun 2007. Zapisek telah peluang bertemu pemain lain Real Madrid seperti Cristiano Ronaldo sebelum ini, tetapi dia tidak dapat melihat Casillas. Di dalam Kejohanan Eropah dia melakukannya dan Casillas tahu bahawa dia membuat seseorang yang pantas mendapatkannya.
"Jika impian ini menjadi kenyataan, semua yang saya telah lakukan adalah memenuhi Tuhan, " kata Dawid Zapisek sebelum bertemu Casillas. Beberapa bulan kemudian, pejuang Poland seperti usia muda telah memulakan perjalanan untuk pertemuan lain yang diharapkannya. Sekali berita itu diketahui, penjaga gawang La Roja menghantar pesan kenangan kepada "kawan "nya. "Maafkan saya yang paling ikhlas kepada keluarga. Bertenang dengan selamat, kawan, " tulisnya.
LA AME DAN KARAKTERISTIK ITU
Atrofi otot tulang belakang (SMA) atau amyotropi tulang belakang adalah sekumpulan penyakit otot yang berbeza. Diambil sebagai satu kumpulan, ia adalah punca kedua penyakit neuromuskular, selepas Duchenne muscular dystrophy.
Kebanyakan masa, seseorang harus mewarisi gen yang cacat dari kedua ibu bapa yang akan terjejas. Kira-kira 4 dari setiap 100, 000 orang mengalami keadaan ini.
Bentuk yang paling parah adalah atrofi otot tulang belakang I, yang juga dikenali sebagai penyakit Werdnig-Hoffman. Bayi dengan atrofi otot tulang belakang jenis II mempunyai gejala yang kurang sengit pada permulaan tempoh penyusuan, tetapi melemahkan dari masa ke masa. Atrofi muskular Tipe III adalah penyakit yang paling parah.
Atrofi otot tulang belakang mungkin muncul pada masa dewasa pada masa-masa yang jarang berlaku, biasanya sebagai bentuk penyakit yang lebih ringan.
Sejarah keluarga jenis atrofi ini adalah faktor risiko untuk semua jenis gangguan ini.
Gejala
Bayi dengan jenis atrofi otot tulang belakang saya dilahirkan dengan nada otot yang sangat sedikit, otot lemah, serta masalah pernafasan dan pemakanan.
Dengan atrofi otot tengkorak jenis II, gejala mungkin tidak muncul sehingga umur 6 bulan hingga dua tahun.
Atrofi muskular Tipe III adalah penyakit ringan yang bermula pada zaman kanak-kanak atau remaja dan perlahan-lahan bertambah buruk.
Jenis IV bahkan lebih ringan, dengan kelemahan yang bermula pada masa dewasa.
Selalunya, kelemahan mula-mula diperhatikan dalam otot bahu dan kaki. Kelemahan itu semakin memburuk dari masa ke masa dan akhirnya menjadi sengit.
Gejala pada bayi:
Kesusahan pernafasan yang menyebabkan kekurangan oksigen
Kesukaran makan (makanan boleh pergi ke trakea bukan perut)
Bayi yang lemah (nada otot rendah)
Tiada kawalan kepala
Pergerakan kecil
Kelemahan yang semakin teruk
Gejala pada kanak-kanak:
Jangkitan pernafasan yang serius semakin biasa
Nasal suara
Peningkatan postur
Ujian dan peperiksaan
Doktor akan menyediakan sejarah perubatan yang teliti dan menjalankan pemeriksaan sistem saraf dan otak (neurologi) untuk mengetahui jika terdapat:
Sejarah keluarga penyakit neuromuskular
Otot lentur
Tiada refleks tendon dalam
Spasms (otot fasis) dari otot lidah
Peperiksaan:
Aldolase
Kadar pemendapan Erythrocyte (ESR)
Tahap Creatine Kinerja
Ujian DNA untuk mengesahkan diagnosis
Electromyography (EMG)
Lactate / Pyruvate
MRI tulang belakang
Biopsi otot
Halaju konduksi saraf
Asid amino whey
Hormon merangsang tiroid (TSH)
Rawatan
Tiada rawatan untuk kelemahan yang disebabkan oleh penyakit ini. Penjagaan komplementari adalah penting. Perhatian mesti dibayar kepada sistem pernafasan, kerana orang yang terpengaruh mengalami kesulitan melindungi diri daripada mati lemas. Komplikasi pernafasan adalah perkara biasa.
Fisioterapi adalah penting untuk mencegah kontraksi otot dan tendon dan kelengkungan yang tidak normal tulang belakang (scoliosis). Penggunaan alat ortopedik (korset) mungkin diperlukan.
Jangkaan (ramalan)
Orang dengan jenis atrofi otot tulang belakang saya jarang hidup selama lebih dari 2 hingga 3 tahun, kerana masalah pernafasan dan jangkitan. Masa kelangsungan hidup dengan jenis II lebih lama, tetapi penyakit ini membunuh orang yang paling terjejas semasa mereka masih kanak-kanak.
Kanak-kanak dengan jenis III penyakit ini boleh bertahan sehingga dewasa dewasa. Walau bagaimanapun, orang yang mempunyai semua bentuk penyakit menderita kelemahan dan kemalasan yang semakin memburuk dari masa ke masa.
Komplikasi yang mungkin
Aspirasi (makanan pepejal dan cecair masuk ke paru-paru dan menyebabkan radang paru-paru)
Kontraksi otot dan tendon
Kegagalan jantung
Scoliosis
Bila menghubungi seorang profesional perubatan
Hubungi doktor jika anak anda:
Nampak lemah
Membangunkan apa-apa gejala lain atrofi otot tulang belakang
Mempunyai kesukaran makan
Kesukaran pernafasan dengan cepat boleh menjadi keadaan kecemasan.
Pencegahan
Kaunseling genetik disyorkan untuk orang yang mempunyai riwayat keluarga atrofi otot tulang belakang yang ingin mempunyai anak.
Nama alternatif
Penyakit Werdnig-Hoffmann
Rujukan
Sarnat HB. Atropi otot tulang belakang. Dalam: Kliegman RM, Behrman RE, Jenson HB, Stanton BF. Buku Teks Pediatrik Nelson. 19th ed. Philadelphia, Pa: Elsevier; 2011: bab 604.2.
