Meneliti pengalaman orang yang menghidap NCHZJ

# KUPAPYTAŃ adalah kajian pesakit Poland pertama mengenai pengetahuan, kebolehcapaian dan pengalaman orang yang menghidap NCHZJ dalam bidang terapi moden. Kajian ini dibuat dan dilakukan oleh "peminat Lodz" - sebuah persatuan yang mengumpulkan orang dengan penyakit radang usus.

Penyakit Usus Peradangan (IBD), seperti penyakit autoimun lain, dianggap sebagai penyakit masyarakat maju, yang mewakili masalah sosial yang serius. Berdasarkan data Persatuan Geologi Poland, dianggarkan bahawa di Poland lebih 50,000 orang menderita penyakit radang usus. orang, termasuk 10-15 ribu. untuk penyakit Leśniowski - Crohn dan 35-40 ribu. untuk Kolitis Ulseratif.

Sebilangan besar mereka adalah orang muda, lebih dari 70% orang sakit adalah orang di bawah 35 tahun yang baru memasuki kehidupan: mereka ingin belajar, bekerja, menjalin hubungan, memulakan keluarga dan mengambil bahagian dalam kehidupan sosial. Malangnya, penyakit dan gejala yang menyertainya, seperti sakit, cirit-birit, demam, pendarahan dari saluran gastrointestinal, yang menyebabkan anemia, kekurangan zat makanan, pembaziran badan, dan komplikasi dari pelbagai organ, sering mengecualikannya dari banyak bidang kehidupan.

Sejauh ini, tidak ada penawar atau pencegahan penyakit ini, jadi sangat penting untuk tidak mengabaikan gejala, segera membuat diagnosis yang tepat dan secepat mungkin rawatan simptomatik sesuai dengan tahap dan tahap penyakit ini. Bagi pesakit dengan NCJ, perkara yang paling penting adalah memasuki pengampunan jangka panjang dan hidup seperti biasa. Dalam banyak kes, rawatan konvensional tidak membantu dan satu-satunya alternatif adalah ubat anti-radang moden dari kumpulan antibodi monoklonal, iaitu. rawatan biologi. Walaupun usaha komuniti yang terlibat, akses kepada rawatan moden pesakit dengan NCJ terhad di Poland dan jauh berbeza dengan standard Eropah.

Tidak ada pengetahuan yang boleh dipercayai

Kesedaran akan adanya terapi moden di kalangan pesakit nampaknya tinggi. - Rawatan biologi adalah salah satu topik utama yang dibincangkan oleh orang yang menghidap NCHZI di Internet, dan juga semasa perjumpaan pendidikan untuk pesakit. Pesakit bertukar maklumat, pengalaman dan gejala yang berkaitan dengan rawatan biologi. Boleh difahami, kita semua mencari maklumat mengenai terapi yang membolehkan kita berfungsi dengan normal, kata Monika Leder-Jankowska, naib presiden Persatuan "Łódzcy Zapaleńcy", yang menderita penyakit Leśniowski-Crohn. Namun, seperti yang ditunjukkan oleh praktik, tidak ada pengetahuan yang boleh dipercayai mengenai terapi ini, dan pengalaman orang-orang yang selama ini digunakan atau digunakan rawatan moden tidak lengkap dan dengan demikian tidak dapat menjadi sumber maklumat objektif bagi pesakit.

Kami mengambil masalah dengan tangan kami sendiri

Idea kajian # KUPAPYTAŃ mengenai pengetahuan, ketersediaan dan pengalaman pesakit dengan NCD dalam bidang terapi moden (terapi biologi) dilahirkan dalam Persatuan sebagai reaksi terhadap perbincangan berterusan pesakit mengenai topik ini, yang menunjukkan bahawa walaupun terdapat kesedaran yang tinggi mengenai kewujudan bentuk moden rawatan, baik pengetahuan intipati dan ketersediaannya dalam

Poland masih belum mencukupi. Lebih-lebih lagi, tidak menghairankan bahawa kebimbangan pesakit yang semakin meningkat berkaitan dengan terapi itu sendiri - cara dan kesannya, serta ketersediaannya - syarat untuk menerimanya atau jaminan kelangsungan rawatan, yang dalam banyak kes dipertanyakan.

Mengingat perkara di atas, adalah sangat penting bahawa soalan-soalan dalam kaji selidik ini dikembangkan oleh pesakit yang membentuk Persatuan "Łódzcy Zapaleńcy", dengan bantuan syarikat penyelidikan Open Pharma House, dan ahli gastroenterologi yang menyokong projek ini dengan pengetahuan yang mendalam. Ini memungkinkan kita untuk mempercayai bahawa pemeriksaan akan membantu mendiagnosis yang paling penting, paling dekat dengan kehidupan pesakit dan masalah yang paling penting, sambil mengekalkan tahap substantif dan metodologi tertinggi.

Kami meminta, meneliti, dan mengubah

Tujuan kajian ini adalah untuk mengatur dan memperjelas maklumat mengenai pengetahuan, pengalaman dan harapan pesakit mengenai terapi biologi. Hasil akhir adalah perkembangan tindak balas pesakit dalam bentuk laporan, yang kemudian akan menjadi asas penting bagi usaha lebih lanjut dari komuniti NZCHJ untuk akses pesakit yang lebih mudah ke kaedah rawatan moden (terapi). biologi) di Poland.

- Suara pesakit yang sukar didengar, kerana tersebar dalam banyak perbincangan, akan dikumpulkan menjadi satu suara yang kuat, yang diharapkan dapat membantu dalam perbualan masyarakat yang terlibat dengan orang yang memutuskan tentang rawatan kita, yang masih menyimpang dari standard Eropah. Respons pesakit juga akan menentukan arah aktiviti yang paling penting, sesuai dengan keperluan kita bersama, ”kata Ewa Soboń-Kosacz, anggota Persatuan“ “ódzcy Zapaleńcy ”, yang menderita Ch. L-Ch.

Setiap peserta akan menerima laporan ujian. Sebagai tambahan, kesimpulan utama kajian ini akan disiarkan di laman web Persatuan Łódź Zapaleńcy, di buletin Persatuan, dan melalui saluran komunikasi moden, termasuk komunikasi di media sosial. Hasil kajian juga akan disampaikan pada pertemuan pendidikan untuk pesakit dan di acara perubatan: kongres, persidangan, dll.

Kajian dalam bentuk kuesioner dalam talian ditujukan kepada orang yang menderita: Penyakit Crohn dan Kolitis Ulseratif dari seluruh Poland. Tinjauan ini boleh didapati di www.zapalency.org.