Dalam beberapa bulan, Program Nasional, yang mengatur rawatan hemofilia dan gangguan pendarahan di Poland, berakhir. Pesakit dan doktor bimbang bahawa edisi seterusnya tidak akan disiapkan tepat pada waktunya dan program ini tidak akan diteruskan mulai tahun 2019. Timbalan Menteri Marek Tombarkiewicz meyakinkan bahawa ini tidak akan berlaku.
Menurut pakar yang berurusan dengan rawatan hemofilia, perlu meneruskan Program Nasional dan pelaksanaannya, pertama sekali untuk mewujudkan pusat rawatan menyeluruh untuk pesakit. - Sayangnya, kerja pada edisi baru program ini mungkin tidak akan berakhir dengan jayanya, sebabnya adalah kurangnya pengawasan berterusan oleh wakil-wakil Jabatan Dasar Kesihatan, yang harus sentiasa memantau kepatuhan penyelesaian yang dicadangkan oleh pakar - kata Bogdan Gajewski, presiden Persatuan Pesakit Hemofilia Poland semasa mesyuarat Pasukan Parlimen untuk Pesakit hemofilia, diadakan pada 7 Februari di Sejm.
Apa yang seterusnya dengan Program?
Pada bulan Jun 2017, sebuah pasukan ditubuhkan untuk mengembangkan edisi seterusnya Program Nasional untuk Rawatan Pesakit dengan Hemofilia dan Gangguan Hemorrhagic yang Berkaitan. Malangnya, karyanya terhambat dan setakat ini tidak dapat disiapkan dengan jayanya. - Garis panduan Program telah berubah berkali-kali, dan Tim telah berulang kali memulakan tugasnya sejak awal. Dalam edisi program sebelumnya, karya ini dikoordinasikan oleh timbalan menteri kesihatan dan pengarah Jabatan Dasar Kesihatan. Pada masa ini, baik wakil menteri maupun pengarah tidak ikut serta dalam pertemuan tersebut. Tanpa sokongan dan pengawasan substansial dari Kementerian, Program ini mungkin tidak dapat dikembangkan dan diadopsi tepat waktu. Ini bermaksud ancaman bagi kesihatan dan kehidupan kita, dan bagi pembayar, kenaikan kos ubat-ubatan yang harus dibeli pada saat-saat terakhir - ditekankan Bogdan Gajewski.
Pakar berfikir sama: - Kerja-kerja Program harus diselesaikan pada pertengahan bulan Jun. Apa-apa kerja selepas tempoh percutian tidak masuk akal, kerana belanjawan negara telah ditetapkan pada bulan Ogos dan pada masa itu program itu mesti selesai - kata prof. dr hab. med. Krzysztof Chojnowski dari Jabatan dan Klinik Hematologi, Universiti Perubatan Lodz.
Menurut prof. Krystyna Zawilska, yang mengambil bahagian dalam kerja Pasukan dan ketua Kumpulan Hemostasis, menunda kerja pada Program ini dapat menyebabkan kemerosotan taraf hidup pesakit, dan juga dapat meningkatkan biaya pembelian ubat-ubatan.
Merawat hemofilia adalah sederhana dan berkesan
Di Poland, sejak tahun 2005, Program Nasional untuk Rawatan Pesakit dengan Hemofilia telah beroperasi, yang dikembangkan oleh ahli hematologi, Persatuan Pesakit Hemofilia Poland dan pegawai Kementerian Kesihatan. Program ini menyediakan rawatan pencegahan untuk orang dewasa dan menetapkan peraturan untuk organisasi pusat rawatan di seluruh negara. Ini memastikan kemungkinan rawatan yang tepat - yang memungkinkan pesakit untuk menghindari kecacatan kekal dan tidak menyebabkan mereka kehilangan kesihatan dan nyawa. Program Nasional membawa rawatan gangguan pendarahan di Poland lebih dekat dengan standard Eropah: ini menjamin akses kepada faktor pembekuan di seluruh negara, menyediakan untuk mewujudkan pusat rawatan perubatan yang komprehensif, dan merupakan peluang bagi pesakit untuk memperkenalkan terapi moden.
Adakah orang sakit akan mendapat Program?
Kegagalan untuk mengadopsi edisi seterusnya Program Nasional Rawatan Pesakit dengan Hemofilia dan Penyakit Hemorrhagic Berkaitan boleh menyulitkan rawatan kumpulan pesakit ini, dan bahkan menimbulkan ancaman kepada kesihatan dan kehidupan pesakit-pesakit ini. Oleh itu, sangat mustahak untuk mempercepat kerja Program - prof. Chojnowski.
Dr. Magdalena Górska-Kosicka dari Institut Perubatan Hematologi dan Transfusi mengatakan bahawa pesakit dengan hemofilia memerlukan organisasi rawatan dan akses yang baik kepada ubat-ubatan, kerana walaupun trauma kecil dapat menyebabkan pendarahan serius. MP Krzysztof Ostrowski, ketua Pasukan Pesakit, menekankan bahawa sebagai doktor dia memahami kebimbangan pesakit yang menderita penyakit langka ini. Dia meminta para pegawai yang hadir dalam pertemuan itu untuk mempercepat kerja Program ini.
Timbalan Menteri Kesihatan, Marek Tombarkiewicz, yang hadir dalam pertemuan itu, memberi jaminan bahawa Program ini akan diteruskan. Tidak ada yang dapat membayangkan untuk menghilangkan pesakit yang sakit. Saya yakin bahawa edisi Program seterusnya akan lebih baik daripada yang sekarang. Saya boleh berjanji kepada anda bahawa saya akan menyampaikan kepada pegawai mengenai keperluan kehadiran pegawai, tegas Timbalan Menteri Tombarkiewicz.