Isnin, 15 April 2013.- Pada kesempatan perayaan pada 17 April Hari Hemofilia Sedunia, hasil kajian HERO (Hasil dan Peluang Pengalaman Heamofilia) telah dibentangkan, dilakukan dengan kerjasama Novo Nordisk dan yang melibatkan penyelidikan lanjut. penting yang dilakukan sejauh ini mengenai kualiti hidup dan isu-isu lain yang berkaitan dengan kesan penyakit pada pesakit-pesakit ini.
Salah satu kesimpulan utama yang dapat diambil dari kajian ini, berdasarkan kaji selidik yang melibatkan sejumlah 1, 200 orang, 60 dari mereka adalah bahasa Sepanyol, adalah perubahan psikososial yang paling penting yang diperoleh daripada penyakit ini disebabkan oleh masalah fizikal. bahawa ini memerlukan. "Dianggarkan 90% pesakit lebih dari 40 mengalami kesakitan kronik setiap hari dan 73% mempunyai masalah pergerakan yang serius disebabkan terutamanya oleh penglibatan bersama yang disebabkan oleh pendarahan. Dalam kes khusus Sepanyol, 100% pesakit yang lebih tua daripada usia ini mempunyai antara satu dan tiga sendi terjejas dan merupakan anak syarikat daripada jumlah prostesis, "kata Dr Víctor Jiménez, ketua bahagian Hemostasis di La Paz Hospital di Madrid.
Menurut Dr. Jimenez, terdapat dua golongan penderita hemofiliac: mereka yang menerima prolifaxis dan mereka yang menjalani rawatan atas permintaan. "Rawatan prophylactic terdiri daripada pentadbiran kekurangan faktor 3 atau 4 kali seminggu untuk mengelakkan pendarahan. Dalam tempoh 15 tahun yang lalu, rawatan prophylactic ini telah membawa kepada kanak-kanak dan pesakit remaja yang mempunyai sistem bersama sama dengan kanak-kanak yang tidak mempunyai penyakit. Sebaliknya, terdapat rawatan atas permintaan, digunakan untuk pesakit berusia lebih 40 tahun yang, yang tidak menerima profilaksis, mengalami sendi yang rosak. Mujurlah, di Sepanyol, kami kini mempunyai rawatan paling canggih untuk pendekatan terhadap penyakit ini, yang telah membolehkan pesakit-pesakit ini menikmati jangka hayat yang serupa dengan penduduk lain. "
Bagi pihaknya, Dr. Felipe Querol, wakil doktor Unit Haemostasis dan Trombosis Perkhidmatan Hematologi Hospital La Fe, di Valencia, dan koordinator di Sepanyol dalam kajian HERO, mengulas mengenai dua masalah utama yang kini dibentangkan oleh pendekatan penyakit "Pada satu pihak, prevalensi arthropathy degeneratif pada pesakit lebih dari 40 tahun, semuanya mempunyai lebih daripada satu sendi yang terjejas dengan semua yang ditunjukkan oleh ini untuk seorang anak muda. Dalam pengertian ini, kajian menunjukkan, contohnya, 42% responden terpaksa meninggalkan pekerjaan mereka kerana penyakit itu.
Masalah kedua menyangkut kanak-kanak dan orang muda yang diberi rawatan profilaksis. Mereka kebanyakannya (68% daripada ibu bapa mengiktiraf ini) kanak-kanak terlampau terlindungi yang diganggu oleh rawatan (sebenarnya, pada masa remaja ada kekurangan kepatuhan) dan di mana perasaan frustrasi adalah kerap tidak dapat melakukan beberapa aktiviti seperti bermain bola sepak. "
Bagi Dr. Querol, adalah penting untuk mendidik ibu bapa, guru dan masyarakat secara umum mengenai realiti bahawa penyakit ini menyiratkan untuk menghapuskan stigma yang masih wujud di atasnya.
Dalam pengertian ini, Daniel García, wakil dari Persekutuan Hemofilia Sepanyol (FEDHEMO), menegaskan keperluan untuk hemofilia menjadi normal pada tahap sosial sebagai contoh, diabetes. "Kami juga perlu berusaha supaya mereka yang berumur lebih 40 tahun mempunyai batasan yang membolehkan mereka menganggap keadaan mereka, menghalang mereka daripada hidup sebagai kecacatan psikososial."
Dianggarkan bahawa di hemofilia Sepanyol mempengaruhi sekitar 3, 000 orang, 20% daripadanya berusia di bawah 20 tahun.
Sumber:
Tag:
Berita Potong Dan Kanak-Kanak Diet Dan Pemakanan
Salah satu kesimpulan utama yang dapat diambil dari kajian ini, berdasarkan kaji selidik yang melibatkan sejumlah 1, 200 orang, 60 dari mereka adalah bahasa Sepanyol, adalah perubahan psikososial yang paling penting yang diperoleh daripada penyakit ini disebabkan oleh masalah fizikal. bahawa ini memerlukan. "Dianggarkan 90% pesakit lebih dari 40 mengalami kesakitan kronik setiap hari dan 73% mempunyai masalah pergerakan yang serius disebabkan terutamanya oleh penglibatan bersama yang disebabkan oleh pendarahan. Dalam kes khusus Sepanyol, 100% pesakit yang lebih tua daripada usia ini mempunyai antara satu dan tiga sendi terjejas dan merupakan anak syarikat daripada jumlah prostesis, "kata Dr Víctor Jiménez, ketua bahagian Hemostasis di La Paz Hospital di Madrid.
Menurut Dr. Jimenez, terdapat dua golongan penderita hemofiliac: mereka yang menerima prolifaxis dan mereka yang menjalani rawatan atas permintaan. "Rawatan prophylactic terdiri daripada pentadbiran kekurangan faktor 3 atau 4 kali seminggu untuk mengelakkan pendarahan. Dalam tempoh 15 tahun yang lalu, rawatan prophylactic ini telah membawa kepada kanak-kanak dan pesakit remaja yang mempunyai sistem bersama sama dengan kanak-kanak yang tidak mempunyai penyakit. Sebaliknya, terdapat rawatan atas permintaan, digunakan untuk pesakit berusia lebih 40 tahun yang, yang tidak menerima profilaksis, mengalami sendi yang rosak. Mujurlah, di Sepanyol, kami kini mempunyai rawatan paling canggih untuk pendekatan terhadap penyakit ini, yang telah membolehkan pesakit-pesakit ini menikmati jangka hayat yang serupa dengan penduduk lain. "
Bagi pihaknya, Dr. Felipe Querol, wakil doktor Unit Haemostasis dan Trombosis Perkhidmatan Hematologi Hospital La Fe, di Valencia, dan koordinator di Sepanyol dalam kajian HERO, mengulas mengenai dua masalah utama yang kini dibentangkan oleh pendekatan penyakit "Pada satu pihak, prevalensi arthropathy degeneratif pada pesakit lebih dari 40 tahun, semuanya mempunyai lebih daripada satu sendi yang terjejas dengan semua yang ditunjukkan oleh ini untuk seorang anak muda. Dalam pengertian ini, kajian menunjukkan, contohnya, 42% responden terpaksa meninggalkan pekerjaan mereka kerana penyakit itu.
Kanak-kanak yang terlampau terlindung
Masalah kedua menyangkut kanak-kanak dan orang muda yang diberi rawatan profilaksis. Mereka kebanyakannya (68% daripada ibu bapa mengiktiraf ini) kanak-kanak terlampau terlindungi yang diganggu oleh rawatan (sebenarnya, pada masa remaja ada kekurangan kepatuhan) dan di mana perasaan frustrasi adalah kerap tidak dapat melakukan beberapa aktiviti seperti bermain bola sepak. "
Bagi Dr. Querol, adalah penting untuk mendidik ibu bapa, guru dan masyarakat secara umum mengenai realiti bahawa penyakit ini menyiratkan untuk menghapuskan stigma yang masih wujud di atasnya.
Dalam pengertian ini, Daniel García, wakil dari Persekutuan Hemofilia Sepanyol (FEDHEMO), menegaskan keperluan untuk hemofilia menjadi normal pada tahap sosial sebagai contoh, diabetes. "Kami juga perlu berusaha supaya mereka yang berumur lebih 40 tahun mempunyai batasan yang membolehkan mereka menganggap keadaan mereka, menghalang mereka daripada hidup sebagai kecacatan psikososial."
Dianggarkan bahawa di hemofilia Sepanyol mempengaruhi sekitar 3, 000 orang, 20% daripadanya berusia di bawah 20 tahun.
Sumber:
-waciwoci-jaka-jest-rola-kwasu-foliowego.jpg)
