Pada 5-7 Julai 2019, di Holiday Inn Hotel di Józefów (Telimeny 1, 05-420 Józefów), komuniti pesakit dengan atrofi otot tulang belakang akan bertemu untuk kali ketujuh semasa persidangan "Weekend with SMA" anjuran SMA Foundation, yang bertujuan untuk menyatukan keluarga, bertukar pengalaman dan mendengarkan pakar yang luar biasa dari Poland dan luar negara.
Dianjurkan setiap tahun sejak 2013 oleh SMA Foundation, Weekend with SMA adalah yang kedua terbesar di Eropah dan ketiga terbesar di dunia konvensyen tahunan yang dikhaskan untuk atrofi otot tulang belakang. Persidangan ini sangat popular setiap tahun - edisi tahun lalu dihadiri oleh lebih 400 orang dari Poland dan negara-negara Eropah yang lain. Hujung minggu dengan SMA selalunya merupakan satu-satunya peluang bagi keluarga yang ingin meluaskan pengetahuan mereka mengenai penyakit ini.
"Beberapa bulan terakhir memberi kami banyak kegembiraan karena keputusan Kementerian Kesehatan mengenai penggantian obat untuk semua pasien SMA di Poland. Di sebalik kejayaan luar biasa ini, aktiviti kami akan berterusan. Masa terobosan yang sangat penting adalah di hadapan kita - pesakit akan mendapat rawatan yang lama ditunggu-tunggu, jadi mereka memerlukan sokongan daripada saudara-mara, keluarga mereka, serta komuniti dan institusi perubatan. " - kata Kacper Ruciński, Presiden Yayasan SMA.
Program persidangan merangkumi seminar ilmiah untuk pakar, doktor, ahli fisioterapi dan profesion lain dalam industri perubatan. Tahun ini, untuk pertama kalinya, bengkel khusus untuk ahli neurologi yang bekerja dengan pesakit dengan atrofi otot tulang belakang akan diadakan. Hari-hari berikutnya adalah bengkel dan perundingan individu. Keseluruhannya diselingi dengan program pendidikan dan hiburan untuk yang termuda.
Program terperinci acara boleh didapati di: https://konferencja2019.fsma.pl/
Pelindung kehormat dalam persidangan ini diambil oleh Ibu Negara Republik Poland - Agata Kornhauser-Duda. Pengerusi Jawatankuasa Kehormat acara tersebut adalah Menteri Kesihatan, prof. dr hab. med. Łukasz Szumowski.
Naungan ilmiah selama "Weekend with SMA" diambil oleh Persatuan Neurologi Kanak-kanak Poland, Persatuan "Fisioterapi Poland" dan Dewan Fisioterapi Nasional.
Perlu diketahui- SMA Foundation adalah satu-satunya organisasi di Poland yang menghubungkan orang yang menderita atrofi otot tulang belakang (SMA) dan keluarga mereka. Ia ditubuhkan pada tahun 2013 atas inisiatif ibu bapa anak-anak dengan SMA.
- SMA, atau atrofi otot tulang belakang, adalah penyakit neuromuskular yang teruk dengan asas genetik di mana neuron yang bertanggungjawab untuk fungsi otot pada saraf tunjang mati, secara beransur-ansur menyebabkan atrofi mereka. Penyakit ini berlaku secara purata pada satu dari 5.000-8.000 orang, biasanya pada masa bayi, dan merupakan penyebab kematian genetik yang paling biasa pada bayi dan anak kecil. Di Poland, setiap orang ke-35 melakukan mutasi genetik yang menyebabkan SMA.
---przyczyny-i-leczenie.jpg)
