Pada akhir bulan November, Yayasan Alivia melancarkan Oncoindex - portal pertama yang menunjukkan tahap ketersediaan terapi onkologi sesuai dengan pengetahuan perubatan semasa. Nilai indikator itu kemudian dikurangkan 71. Setelah kemas kini data dengan senarai penggantian baru, walaupun terdapat peningkatan akses kepada ubat-ubatan dalam barah paru-paru dan leukemia, Oncoindex sedikit meningkat menjadi minus 70 pada awal 2019. Masih separuh daripada ubat-ubatan barah yang disarankan oleh sains dalam barah paling mematikan tetap tidak dapat digunakan.
Bilangan kes barah di negara kita berkembang secara mendadak dan akan bertambah lebih cepat, dan menurut data OECD, negara Poland sudah tidak dapat mengatasi barah hari ini.
Kematian barah di Poland lebih tinggi daripada di Rusia, dan keberkesanan rawatan barah kolorektal lebih rendah daripada di Turki. Dengan pelancaran portal Oncoindex, Alivia Foundation telah melengkapkan pesakit kanser dengan senjata utama dalam memerangi pengetahuan - penyakit.
- Ini sebenarnya bukan masalah sebilangan kumpulan marjinal, satu dari empat dari kita akan jatuh sakit dengan barah, jadi kita semua mesti berminat dengannya - kata Agata Polińska, naib presiden Yayasan Alivia, yang sebagai pesakit onkologi muda terpaksa membiayai rawatannya sendiri, dengan perbelanjaan ratusan ribu zlotys.
Pesakit Poland mempunyai hak (yang diperuntukkan dalam Akta Hak-Hak Pesakit) untuk dirawat sesuai dengan pengetahuan perubatan terkini, tetapi tidak ada petunjuk umum untuk mematuhi ketentuan ini. Walaupun setiap tahun puluhan ribu orang Polandia mati tanpa perlu, siapa
kita dapat berjimat sekiranya rawatan itu berkesan di peringkat Eropah. Negara ini tidak memantau apa yang harus berubah dalam akses pesakit barah Poland ke ubat-ubatan, sehingga mereka dirawat sesuai dengan pengetahuan perubatan semasa dan akibatnya, lebih banyak dari mereka berpeluang untuk sembuh atau hidup lebih lama.
Hanya bulan ini - pada 8 Januari 2019 - Presiden Andrzej Duda mengemukakan kepada Sejm draf akta mengenai Strategi Onkologi Nasional untuk 2020-2030, yang menentukan kerangka hukum untuk apa yang disebut Rancangan Kanser. Poland adalah salah satu negara terakhir di Eropah yang belum mengadopsi dokumen yang menentukan strategi memerangi barah.
- Inisiatif untuk mewujudkan indeks ketersediaan ubat onkologi patut mendapat pujian. Oncoindex akan membolehkan pemantauan berterusan terhadap ketersediaan ubat, sesuai dengan cadangan terapi terkini dari Persatuan Onkologi Klinikal Eropah. Berkat ini, kedua-dua penyedia perkhidmatan dan penerima akan mendapat akses penuh ke maklumat objektif dan terkini mengenai ketersediaan ubat onkologi di Poland, kata Prof. dr hab. Piotr Wysocki, Presiden Lembaga Persatuan Onkologi Klinikal Poland.
Nilai Oncoindex pada tahap minus 70 mata adalah jumlah hutang awam negara Poland kepada pesakit barah, yang mengakibatkan kematian atau ketidakupayaan pesakit, pengecualian mereka dan saudara-mara mereka dari pekerjaan, dan sering juga faedah pencen dan keluarga yang dibayar dari anggaran negara, tetapi yang paling penting adalah hasilnya dalam bentuk penderitaan dan tragedi yang sangat besar.
Apa yang dinyatakan oleh hasil Oncoindex minus 70?
Mengambil data yang dikemukakan secara berbeza - analisis kawasan yang mengumpulkan jumlah kematian terbesar di kalangan pesakit barah di Poland menunjukkan bahawa status untuk Januari 2019 adalah seperti berikut:
• 16% ubat yang disyorkan untuk rawatan sesuai dengan pengetahuan perubatan semasa tersedia untuk pesakit kanser Poland;
• separuh daripada ubat yang disyorkan oleh ESMO sama sekali tidak tersedia untuk pesakit di Poland;
• lebih daripada 1/3 ubat diganti, tetapi dengan batasan yang tidak mempunyai alasan perubatan dan hanya disebabkan oleh kekangan anggaran, yang secara drastik mengurangkan jumlah pesakit yang dapat menggunakannya di Poland!
Analisis Oncoindex merangkumi ubat-ubatan yang didaftarkan dalam 15 tahun terakhir, sehingga dengan permulaan tahun baru, yang disebut "tetingkap pendaftaran". Sekiranya julat waktu tidak berubah, nilai Oncoindex sekarang akan menjadi minus 67.
Perubatan dalam bidang onkologi berkembang lebih cepat dan pantas dan menawarkan pilihan rawatan yang lebih baik dan lebih baik. Jumlah kes barah yang meningkat secara mendadak di seluruh dunia dan "tsunami onkologi" yang semakin hampir menunjukkan bahawa terdapat peningkatan jumlah ubat-ubatan yang memungkinkan penyembuhan atau kelangsungan hidup lebih lama, dan doktor mengubah rejimen rawatan berdasarkan ubat-ubatan yang lebih tua, tidak begitu mahal (walaupun selalunya masih tidak tersedia) di Poland).
Halangan lain
Malangnya, kekurangan data ubat dalam senarai penggantian bukan satu-satunya halangan yang dihadapi oleh pesakit barah Poland. Baru-baru ini, Alivia menerima surat dari salah sebuah hospital melalui akses kepada maklumat orang ramai. Dia meminta salinan surat-menyurat antara pusat dan NFZ OW mengenai pembiayaan program rawatan ubat barah paru-paru.
Menurut dokumen yang diterima, setelah memasukkan ubat dalam senarai ubat yang diganti, kos sebenarnya ditanggung oleh pusat, yang tidak dapat merundingkan semula kontrak dan mendapatkan dana untuk pembelian ubat yang diperlukan. Ini amat membimbangkan
masalah yang semakin meningkat dengan memastikan pembiayaan pusat onkologi yang mencukupi dan kewajiban pusat lain, yang mengakibatkan, antara lain, dari kenaikan gaji di bawah perjanjian upah dan kenaikan jenis kos tetap yang lain. Dalam praktiknya, sekiranya berlaku keputusan penggantian yang positif, biaya awal pelaksanaan keputusan tersebut akan dibebankan pada penyedia perkhidmatan.
Ini adalah situasi yang sangat membimbangkan dan dapat mengakibatkan kesulitan dalam mendapatkan perkhidmatan yang dijamin oleh pesakit, kerana pusat-pusat tersebut, kerana keadaan kewangan mereka, dapat menghindari biaya tambahan.
Melawan penyakit yang tidak sama
Pesakit masih sukar untuk mendapatkan terapi moden, terutamanya yang memerlukan kos tinggi. Mariola Markiewicz, penanggungjawab Yayasan, telah berjuang dengan barah payudara untuk tahun keempat. Selama dua tahun sekarang, dia telah meminta pertolongan dalam memperjuangkan akses kepada ubat-ubatan yang menyelamatkan nyawa, yang tidak dikembalikan kepada Mariola ... secara tidak sengaja. Ini disebabkan 6 bulan. Tahap pertama rawatan Mariola berjalan lancar: mastektomi, pemulihan dan pemulihan. Walau bagaimanapun, terdapat kekambuhan dan masalahnya. Penyakit ini berkembang terlalu awal - selepas 6 bulan.Ini, Cik Mariola yang tidak memenuhi syarat dari program ubat dengan penggunaan pertuzumab - hanya pesakit dengan kambuhan setelah satu tahun yang memenuhi syarat untuk itu.
- Saya terkejut, kerana ketika saya sihat, saya bahkan tidak menyedari bahawa ada undang-undang "mengenai rawatan" - iaitu program ubat-ubatan. Kenyataan bahawa barah saya kembali kepada saya setelah enam bulan menghapuskan saya. Akibatnya, saya tidak dapat mendapatkan ubat yang dibayar untuk pesakit lain dengan penyakit yang sama. Bagi saya, entri seperti itu sama dengan menghapus orang - tidak ada gunanya menyelamatkannya - kata pelajar itu.
Berkat bantuan para Penderma, mungkin memulakan rawatan dengan ubat yang disasarkan - ubat yang sama yang akan diganti.
- Namun, saya terpaksa menghentikan terapi secara berkala kerana kekurangan wang. Bukan sahaja seseorang harus melawan penyakit itu, dia juga harus berjuang untuk mendapatkan wang. Ini bukan sedikit wang - ia adalah jumlah yang tidak mampu dimiliki oleh rata-rata orang. Bagi saya, ia lebih kurang 20,000. untuk satu dos setiap tiga minggu. Ini adalah pertarungan besar.
Setelah satu setengah tahun menggunakan ubat yang disasarkan, Mariola sudah kebal terhadapnya. Kini ubat lain yang tidak dapat dikembalikan - ado-trastuzumab - adalah peluang. Semasa rehat, wad Yayasan menggunakan rawatan NHF yang ada dalam kasusnya - ternyata ubat hanya berfungsi selama dua bulan.
- Penyakit ini terus berlanjutan. Dari 16 Januari, saya harus memulakan rawatan dengan ubat lain yang disasarkan moden. Saya perlu meminta pertolongan lagi - tambah mentee.
Tomasz Mycek dari Krakow, juga di bawah jagaan Yayasan, berjuang dengan barah hati. Dia juga tidak mempunyai akses kepada ubat-ubatan moden yang menyelamatkan nyawa. Selama dua tahun terakhir, Encik Tomasz bernasib baik - dia berjaya memenuhi syarat untuk mendapatkan rawatan
sebagai sebahagian daripada ujian klinikal, di mana dia menerima ubat yang tidak dapat dikembalikan. Walau bagaimanapun, perkara sekarang berbeza.
- Semasa penyelidikan berakhir, saya mendapati diri saya berada dalam keadaan di mana doktor tidak dapat menolong saya. Diagnosis tidak memberi saya peluang sebagai sebahagian daripada rawatan standard yang ada di negara kita. Tiada ubat-ubatan di bawah NHF yang sesuai untuk rawatan saya yang lebih lanjut. Ubat-ubatan yang saya terima setakat ini dibayar balik, tetapi bukan untuk petunjuk saya. Sekiranya seseorang ingin dirawat, dia harus membayar - dan banyak wang.
Tomasz dan keluarganya terpaksa menghadapi tekanan dan kegelisahan yang sangat besar.
- Walaupun saya dan isteri dapat bekerja dan memperoleh pendapatan yang lumayan, jumlah 12,000 amat mengejutkan bagi kami. Prospek untuk mengumpulkan begitu banyak wang setiap tiga minggu, mengumpulkan begitu banyak wang - melumpuhkan. Kami membeli kumpulan pertama sendiri, tetapi kemudian kami mula mencari pertolongan. Berkat pengumpulan dana, saya mempunyai keselamatan untuk beberapa bulan akan datang. Ini memberi saya ketenangan yang sangat saya perlukan - mengaku mentee.
