Oleh kerana kemajuan perubatan dan akses maklumat yang lebih luas, bukannya sakit, kita lebih sering bercakap tentang kehidupan yang sedar dengan sklerosis berganda (MS). Pada Hari Penyakit Sedunia, Persatuan Multiple Sclerosis Poland (PTSR) bersama-sama dengan pesakit membincangkan perubahan yang paling penting di kawasan MS dan keperluan pesakit yang paling mendesak.
Sklerosis berganda adalah salah satu penyakit neurologi kronik yang paling biasa. Menurut perkiraan pakar, MS mempengaruhi 45,000 orang di Poland. Ia biasanya didiagnosis di kalangan orang muda berusia antara 20 hingga 40 tahun, tetapi ia juga boleh mempengaruhi kanak-kanak dan orang tua.
- Tidak pernah ada masa yang baik untuk sakit, tidak ada masa yang tepat. Sama seperti saya, saya mendapat tahu mengenai penyakit itu sebelum saya ditawarkan projek penyelidikan di salah sebuah universiti di Ireland. Apa yang saya ingat mengenai hari saya didiagnosis? Menjerit, menangis dan takut. Dunia saya kemudian hancur berkecai. Hari ini, terima kasih kepada perubahan yang berlaku, saya malah dapat mentertawakan penyakit saya - kata Krzysztof.
Satu dekad perubahan dalam SM
Sehingga satu dekad yang lalu, gambaran sklerosis berganda berbeza dengan cara penyakit ini dirasakan hari ini.
- Menurut anggaran dari beberapa tahun yang lalu, hampir 75 peratus. Dalam masa selusin bulan dari diagnosis, pesakit menjalani pencen kecacatan, dan setiap orang kedua di kerusi roda didiagnosis dengan MS. Bagi orang-orang ini, selama bertahun-tahun terdapat kekurangan ubat-ubatan moden dan berkesan yang dapat membatasi perkembangannya. Penyakit ini adalah subjek pantang larang, diagnosisnya sering tersekat dan dikeluarkan dari kehidupan aktif, dan pesakit sendiri mempunyai akses terhad kepada maklumat, kata Tomasz Połeć, presiden Persatuan Multiple Sclerosis Poland (PTSR).
Situasi sukar orang dengan sklerosis berganda diperhatikan pada tahun 2003, ketika Parlimen Eropah mengadopsi resolusi yang melarang diskriminasi terhadap orang yang menderita MS. Banyak yang telah berubah sejak itu, dan rawatan sklerosis berganda di Poland menghampiri standard Eropah.
- Usaha bersama pesakit, badan bukan kerajaan dan pakar telah bermaksud bahawa kita lebih banyak berbicara tentang hidup dengan penyakit secara sedar daripada tentang sakit. Hari ini, semua ubat MS yang didaftarkan di Poland tersedia di bawah program ubat. Matlamat kami adalah agar seramai mungkin orang mendapat manfaat daripada rawatan yang mereka perlukan, kata Tomasz Połeć.
Pilihan terapi yang lebih luas adalah langkah pertama untuk rawatan yang diperibadikan, iaitu pilihan yang paling sesuai dengan gejala penyakit dan keperluan pesakit.
- Berkat ubat moden, lebih berkesan dan berkesan, kita mempunyai kemungkinan besar untuk mengawal perjalanan penyakit dan kambuhnya. Kami juga memiliki kesempatan yang lebih baik untuk menyesuaikan perawatan dengan gaya hidup pasien, bukan sebaliknya. Untuk memenuhi idea rawatan peribadi, doktor juga perlu terbuka terhadap penggunaan terapi moden. Pengetahuan pesakit mengenai pilihan rawatan baru dan dengan jelas menyatakan harapan mereka mengenai terapi juga sangat penting - menekankan Tomasz Połeć.
Pada masa ini, rawatan MS dijalankan di bawah dua program ubat. Rawatan pertama diperuntukkan untuk pesakit yang baru didiagnosis, rawatan kedua bertujuan untuk pesakit yang terapi lini pertama tidak berkesan dan tidak dapat diterima dengan baik.
Tahun lalu, program ubat dalam rawatan lini pertama diperpanjang, antara lain, oleh o terapi khusus untuk pesakit dengan bentuk MS yang agresif dan progresif dengan cepat, serta terapi oral dalam bentuk tablet yang diambil sekali sehari, untuk pesakit dengan MS yang berulang. - Semakin cepat kita memulakan ubat yang sangat berkesan, semakin besar peluang untuk menangguhkan kemajuan kecacatan. Perlu ditekankan bahawa ubat-ubatan moden, selain memperlambat perkembangan penyakit, juga dicirikan oleh cara pentadbiran yang lebih selesa untuk pesakit. Ini diterjemahkan menjadi kualiti hidup yang lebih tinggi bagi orang yang menderita sklerosis berganda dan sebilangan kecil kesan sampingan, yang merupakan kesan sampingan terapi - tambah Tomasz Połeć.
Hubungan pesakit-doktor, mengapa begitu penting?
Ketika Krzysztof didiagnosis menghidap sklerosis berganda 11 tahun yang lalu, dia hanya mengetahui sedikit tentang penyakit ini. Namun, ini tidak menghalangnya untuk mengembangkan senario paling gelap. Seorang doktor datang untuk menyelamatkan, yang membantu memahami apa penyakit yang harus dia hadapi dan memberikan pilihan rawatan.
- Apa yang akan saya katakan kepada orang yang mengetahui bahawa mereka menghidap MS? Anda harus berjuang. Dan itu tidak akan banyak berubah, walaupun kadang-kadang anda merasakan bahawa tidak akan ada yang sama. Ia akan baik - Krzysztof.
- Dalam semua penyakit ini, saya sangat bertuah. Perasaan saya hari ini sebahagian besarnya disebabkan oleh kakitangan hospital tempat saya dirawat. Pertama sekali, saya dibincangkan dengan saya mengenai penyakit ini, cara dan akibatnya, tetapi yang lebih penting, saya selalu dimaklumkan mengenai ubat apa yang muncul. Saya ditanya adakah saya ingin mencuba kaedah baru. Namun, saya sedar bahawa banyak orang mungkin mengalami sebaliknya - kata Krzysztof.
Masih banyak kerja yang perlu dilakukan
Multiple sclerosis adalah penyakit multidimensi - oleh itu menimbulkan banyak cabaran bagi pesakit, pakar dan sistem penjagaan kesihatan.
- Di kawasan sklerosis berganda, masih ada jalan yang panjang. Penyelesaian terbaik adalah perawatan yang disesuaikan dengan keperluan pesakit, yang akan memberikan bukan hanya perubatan, pemulihan, psikologi tetapi juga bantuan sosial. Kami telah memperkatakannya selama 10 tahun. Hari ini kita perlahan-lahan mula bergerak ke arah ini. Pada Hari Sedunia Sedunia, saya ingin berharap kepada semua orang yang menderita penyakit ini banyak ketekunan dan kekuatan, tetapi juga keceriaan walaupun terdapat banyak kesulitan - kata Tomasz Połeć.
Apa lagi yang ingin diberikan kepada pesakit pada Hari Orang Sakit? Berikut adalah video ucapan yang disediakan oleh PTSR
Sumber: Youtube.com/Polskie Society of Multiple Sclerosis
Perlu diketahuiPersatuan Multiple Sclerosis Poland (PTSR) adalah sebuah organisasi bukan kerajaan, satu-satunya organisasi di seluruh negara yang menyatukan orang yang menderita sklerosis berganda, keluarga dan rakan mereka. Misi PTSR adalah untuk meningkatkan kualiti hidup orang-orang dengan sklerosis berganda dan memberi akses kepada rawatan dan pemulihan sehingga pesakit dapat menjadi anggota masyarakat yang penuh dan menjalani kehidupan yang bermaruah.
