- Wojciech, adakah anda malu kerana saya menghidap psoriasis dan berjalan kaki saya tidak bergerak - Saya bertanya kepada anak lelaki saya yang berusia 11 tahun. - Ibu, tidak pernah! - dia berteriak - Anda adalah wanita paling cantik di dunia. Suami saya mengikut saya dengan mesra dan mengangguk: Betul, sayang. Dia betul, Ladybug ... Dia bercakap dengan saya seperti itu sejak hari perkahwinan. Anda tahu saya tertanya-tanya apakah dia masih ingat nama saya.
Dan nama saya Anna. Saya berumur 29 tahun dan saya tinggal di kampung Prężyna, di komun Biała di wilayah Opole. Anda sudah bertemu suami Tomasz dan anak lelaki Wojciech. Namun, sebelum kedua-dua lelaki ini muncul dalam hidup saya, tetamu lain datang kepadanya. Dan walaupun saya tidak mengundang mereka, saya harus membiasakan mereka bahawa mereka akan tinggal bersama saya selama-lamanya. Perkara pertama yang pertama…
Hitam, kenapa kamu tidak berlari ...?
Saya dilahirkan dengan sihat dan bersembunyi sehingga sekolah rendah. Saya penuh dengan tenaga dan menghabiskan lebih banyak aktiviti sukan. Saya suka bermain ping-pong dan berlari jarak jauh. Berambut gelap, dengan warna kulit - saya cepat mendapat nama panggilan "Hitam". - Anda berlari, Hitam, anda berlari! Malah guru PE saya menjerit setelah saya berdiri di tepi landasan larian.
Pening dan pingsan "menangkap" saya di sekolah menengah pertama. Doktor mengatakan itu adalah perkara biasa kerana saya membesar. Saya terpaksa pingsan dua kali sehingga akhirnya mereka membawa saya ke hospital kanak-kanak di Nysa, melakukan EKG dan menghubungkan saya dengan Holter. Tetapi hasil penyelidikan, yang tidak menunjukkan adanya anomali, hanya mengesahkan kepercayaan mereka bahawa mereka benar. Pakar bedah ortopedik lebih prihatin terhadap saya ketika saya memberitahunya bahawa otot lengan dan kaki saya semakin lemah, terutama di sebelah kiri saya, yang kakinya terjatuh ke bawah. Dia menyatakan bahawa saya mempunyai tendonitis Achilles di kaki kiri saya, memasukkannya ke dalam gips, memerintahkan suntikan ke sendi lutut, dan menulis pengecualian PE. Hanya untuk keselamatan, kerana saya masih berusaha sedaya upaya - turunlah! Saya terpaksa melupakan rekod treadmill.
Tempat seperti di bahagian belakang kepala ...
Dia muncul secara tiba-tiba, tumbuh dan gatal. Ahli dermatologi mengesyaki bahawa ia boleh menjadi penderita psoriasis semasa perundingan pertama. Namun, dia mengesyorkan rawatan ringan - salep ringan dan suntikan minum berdasarkan bahan semula jadi. Tidak menolong. Setengah tahun kemudian, saya mengalami bintik-bintik di seluruh kepala dan siku. Ahli dermatologi, yang sudah berbeza, memutuskan untuk dimasukkan ke hospital. Oleh itu, saya berakhir di hospital di Kędzierzyn Koźle. Semasa berusia 15 tahun, saya adalah yang termuda di jabatan ini. Pesakit lain memperlakukan saya seperti anak perempuan. Mereka menasihati cara menelan pil besar dan cara mencuci rambut anda dengan berminyak dari semua salap dan losyen ini dan cara menggayakannya supaya noda tidak kelihatan. Kerana saya tidak membiarkan diri saya memotong rambut, panjang hingga ke pinggang.
Untuk dua masalah "ibu hospital" saya tidak mempunyai jalan. Kaki saya semakin lemah sehinggakan saya tidak dapat menahan flip-flop cahaya ketika saya hendak mandi atau mendedahkan diri kepada lampu. Ia adalah tiub berdiri seperti di beberapa solarium. Anda harus memasukkannya dan menutup mata anda agar tidak mengganggu mereka dengan sinar yang kuat. Tetapi sebaik sahaja saya menutup mata, saya langsung kehilangan keseimbangan. Oleh itu, para doktor mengingati pengsan saya dan mendapati bahawa saya mengalami beberapa gangguan neurologi - mungkin labirin yang rosak. Mungkin ...
Wanita Cina di Caribbean
Setahun kemudian, saya "mendarat" lagi di hospital. Kemudian akhirnya apa yang "mekar" pada kulit saya. Saya mendengar: psoriasis plak dan saya tidak tahu apa itu. Ia adalah tahun 2006. Internet baru berkembang, saya tidak dapat mengaksesnya. Tidak ada orang dengan psoriasis di sekitar saya. Tidak ada yang menakutkan saya, tetapi juga tidak ada yang menasihati saya. Saya menerima diagnosis dengan tenang: penyakit seperti penyakit. Namun, saya merasa jengkel dengan rawatan berterusan ini: mengoleskan kulit, lampu dan menggunakan cygnoline dengan berhati-hati sehingga membakar psoriasis, bukan tisu yang sihat. Setelah kembali, saya meneruskan prosedur ini - kerana saya terpaksa - tetapi secara tidak teratur dan enggan.
Dan saya sangat malu dengan psoriasis ini ... Di sekolah - pertama di sekolah menengah dan kemudian di sekolah menengah, tidak ada yang tahu bahawa saya memilikinya. Saya mengikat rambut saya di sanggul dan memasangnya dengan tudung gadis pin'up berwarna-warni. Saya menyembunyikan noda di tangan saya di bawah lengan panjang saya. Nasib baik, kaki saya tidak "mandi", jadi saya boleh memakai seluar pendek. Dan kerana di hospital saya dirawat terutamanya semasa musim panas atau musim sejuk dan saya kembali dari tempat itu dengan warna coklat yang cantik, orang-orang bergosip bahawa ibu bapa saya menghantar saya ke Caribbean. Sejurus selepas hospital, psoriasis hilang. Tetapi beberapa tekanan, jangkitan, selesema sudah cukup untuk membuat mereka segera kembali, memerah, meletup.
Saya jarang memakai kasut selain kasut, dan kasut bertumit tinggi hanya 2 kali dalam hidup saya. Kaki saya menjadi semakin lembik, tidak stabil, melengkung dan jatuh ke bawah. Seperti seorang wanita Cina dengan kakinya diikat. Saya berjalan membongkok ke depan, "menjentikkan" kaki saya seperti bangau dan tersandung di atas mereka. Ujian - tomografi yang dikira dan EEG - sekali lagi tidak menunjukkan apa-apa. - Anda mesti memakai kasut ortopedik dengan sol berkontur khas dan semuanya akan selaras - kata doktor. Untuk mendiagnosis saya untuk polineuropati, namun tidak ada yang menyangka ...
Artikel yang disyorkan:
POLINEUROPATHES - penyebab, jenis, gejala dan rawatanLadybug mengandung
Saya berusia 17 tahun ketika bertemu dengan bakal suami saya. Dia sedang mengubah suai rumah orang tuanya. Ia segera menarik perhatian saya. Satu, perjalanan bersama kedua ke disko. Tarikh ketiga, keempat. Saya tidak memberitahunya mengenai psoriasis sehingga diketahui bahawa kita akan bersama - jika kita dapat melakukannya selama-lamanya. Saya takut dengan reaksinya, jadi saya menjelaskan bahawa saya iri dengan gadis-gadis yang dapat memakai pakaian renang, kerana "bintik-bintik seperti itu muncul" pada kulit saya dari semasa ke semasa. Tomasz tidak menjawab apa-apa ... Dan keesokan harinya dia berkata: Tidak mengapa, Ladybug.
Hari ini saya tahu bahawa nenek Tomasz yang menjelaskan kepadanya apa itu psoriasis dan apa yang berkaitan dengannya. Dan untuk saya ...? Anda tahu betapa pentingnya untuk memastikan bahawa seseorang mengasihi kita tanpa syarat - sama ada kita mempunyai selulit, kedutan, bintik atau tidak. Dan jika kita sudah memilikinya, kita tidak perlu menyembunyikannya. Pada tahun 2008, saya hamil. Ya, ya, anda meneka dengan betul - Saya berumur 18 tahun. Ibu bapa saya kemudian mengadu bahawa masih terlalu awal. Hari ini, ketika saya mungkin tidak memberi mereka cucu kedua, mereka mengatakan itu adalah takdir, itu memang seharusnya.
Janin berkembang secara normal. Lebih teruk dengan saya. Sejak awal kehamilan saya, otot saya sangat lemah sehingga saya tidak dapat berjalan. Sebagai tambahan, pertama, akibat keracunan kehamilan, saya menurunkan berat badan hingga 45 kg, dan kemudian saya menambah 36 kg! Kerana otot-otot yang lemah ini saya tidak bergerak sama sekali, tetapi saya makan apa yang saya rasakan di lengan saya. Kaki saya sangat kusut sehingga saya jatuh dua kali ketika saya hamil 8 bulan. Nasib baik, Wojciech dilahirkan dengan sihat - 10 mata pada skala Apgar.
Noda menyerang
Kerana anda tahu, ada dua teori. Menurut satu, psoriasis mundur semasa kehamilan, dan menurut yang lain, ini adalah ketika ia paling kerap. Nah, dia menghujani saya tidak lama sebelum penamatan, dan semuanya berlaku di atas saya. Mula-mula ia mengambil kaki, kemudian batang tubuh, punggung, kepala dan kemudian bahagian tubuh yang paling penting bagi saya - payudara. Perubahan itu sangat menyakitkan sehingga saya menangis ketika memberi makan Wojciech. Saya telah lama berpendapat bahawa saya tidak akan mengambil steroid supaya si kecil dengan susu saya tidak menyerapnya. Namun, ketika psoriasis menyerang puting susu sehingga mereka mula pecah dan tidak ada masalah untuk memberi makan, saya membengkak. Saya meninggalkan anak saya dan suami dalam menjaga ibu saya dan pergi ke hospital sendiri.
Itu adalah dua minggu terpanjang dalam hidup saya. Lesi psoriatik tidak mahu sembuh. Cygnolina membakar kulit di bawah payudara saya dengan teruk sehingga saya tidak dapat memakai coli. Tubuh saya sakit, tetapi jiwa saya lebih sakit, kerana saya merindui keluarga saya. Ini adalah masa tinggal saya di hospital psoriasis pertama. Kali terakhir saya ke sana atas sebab ini adalah pada tahun 2012. Saya sendiri menghadapi masalah psoriasis sejak itu. Saya mempunyai kaedah saya sendiri: banyak lidah buaya (segar dan gel), kulit kayu oak dan minyak jarak. Dan meminum, meminum, meminyaki ... Dan semuanya akan baik-baik saja jika tidak untuk kaki bangau saya.
Gadis itu mencipta penyakit
Hidup saya berlalu dengan perkara biasa. Mengubahsuai rumah dan memindahkannya, dan kemudian menjalankan ladang saya sendiri dan menjaga anak kami tanpa bantuan nenek dan ibunya. Psoriasis tidak menyerang, jadi saya merasa aman. Terlalu selamat ... Tetapi saya kehilangan lebih banyak kawalan pada kaki saya yang kusut.
Saya semakin takut berjalan di permukaan yang tidak rata, air, salji, ais. Saya memandu kereta dengan lebih banyak kesukaran, kerana saya tidak dapat menekan klac dengan betul dengan kaki kiri saya. Semakin kerap saya memandu Wojciech menggunakan kereta bayi yang memberi saya sokongan yang stabil, dan semakin jarang saya memeluk anak saya. Saya menghiburkan diri bahawa kaki saya yang kusut tidak berbahaya, saya mesti memilikinya dari ayah saya, kerana dia juga berjalan sedikit berbeza. Dan ketika ortopedis itu berteriak kepada saya bahawa saya mencipta penyakit saya dan bukannya memakai sol ortopedik yang betul, saya berhenti bercakap dengan doktor mengenai gaya berjalan saya. Hari ini saya tahu bahawa saya harus lebih tegas ...
Jangan risau, ada kerusi roda yang begitu baik sekarang ...
Saya jatuh tangga beberapa kali. Saya memecahkan yang terburuk tiga tahun lalu. Tomasz di tempat kerja, Wojciech di sekolah. Dengan sakit punggung dan punggung, saya berjuang untuk turun dari tangga. Suami saya takut meninggalkan saya sendirian. Saya harap saya tidak membunuh diri di rumah saya sendiri. Dia memerintahkan untuk mencari pakar.
Ahli neurologi pertama yang saya tidak ingat dengan baik. Saya hanya bertanya adakah kaki saya yang terkulai dan pening boleh ada kaitan dengan psoriasis. Dia menggeram pada saya bahawa seseorang tidak dapat menghubungkan satu sama lain dan bahawa dia tahu yang terbaik kerana dia seorang doktor. Dan selain itu, jangan risau saya tidak boleh berjalan, kerana sekarang mereka membuat kerusi roda yang sangat selesa, jadi saya akan dapat bergerak lebih baik daripada dengan kaki saya.
Pendekatan pakar neurologi kedua adalah kecekapan penuh. Dia mengarahkan saya untuk meneliti: kekurangan vitamin, penyakit Lyme, kerana kutu telah menggigit saya beberapa kali dalam hidup saya, dan akhirnya, pemeriksaan elektroneurografi (ENG). Yang terakhir menunjukkan bahawa saya telah merosakkan saraf tibial dan tetraplegia maju. Semasa mencari penyebabnya, mereka juga mengambil cecair serebrospinal untuk saya, kerana mereka mengesyaki sklerosis berganda, tetapi tidak ada yang menunjukkan MS.
Menunggu alat pernafasan
Diagnosis akhir: penyakit kedua saya adalah polyneuropathy axonal-demilatory ditentukan secara genetik. Progresif, tanpa kemungkinan penawar ... Dan juga pemulihan. Saya memanggil banyak ahli terapi fizikal. Ramai juga yang tidak menelefon. Tidak ada yang mahu melakukan pemulihan yang rumit. Kerana otot saya, yang masih akan melemah, tidak boleh dibebani terlalu banyak, tetapi mesti bergerak. Ada seorang ahli fisioterapi yang berusaha menolong saya. Saya hanya mempunyai 10 rawatan: medan magnet dan laser untuk tulang belakang lumbar, yang paling mengganggu saya. Maka tidak ada cadangan terapi lain.
Bagaimana keadaannya sekarang? Saya beralih terima kasih kepada orthoses. Mereka menstabilkan otot kaki dan kaki saya. Terima kasih kepada mereka bahawa saya tidak tersandung dan mendarat di tanah setelah setiap langkah. Saya memakainya sepanjang hari. Saya menanggalkannya pada waktu malam dan ketika saya di rumah. Otot tangan saya juga semakin lemah. Saya masih mempunyai refleks yang mencengkam, tetapi saya sendiri tidak akan membuka botol air.
Saya takut. Saya takut pada masa ini apabila saya akan menjadi tidak berdaya, pasif dan bergantung pada orang lain. Saya takut pada masa ketika pernafasan akan bernafas untuk saya dan jantung saya akan mula berdegup lebih perlahan dan perlahan. Saya khuatir suatu hari badan saya akan membengkok, seperti tumbuhan di angin. Kerana kita mempunyai otot di mana-mana. Seberapa pantas ia berlaku? Saya tidak tahu. Prognosisnya berbeza-beza. Saya boleh bertukar menjadi kerusi roda dalam setahun. Saya juga dapat melakukannya hanya ketika saya berumur 60 tahun.
Saya memakai ski dan merangkul kehidupan
Saya tidak akan memakai kasut tumit lagi. Ketika saya bertanya kepada suami saya, adakah dia menyesal kerana saya sangat sedikit wanita dalam kasut ini, saya melihat celaan di matanya: Bagaimana anda boleh bertanya, Sayang? Saya suka anda semua dalam semua kasut. Saya bertanya kepada anak remaja saya: Wojciech, dan anda tidak malu apabila saya berjalan begitu miring dan mempunyai bintik-bintik di badan saya? Dia bergerak dan menjerit: Ayo, ibu! Lagipun, anda adalah wanita paling cantik di dunia. Ayah, pemandu profesional, memanggil saya setiap hari, walaupun dari laluan terpanjang, untuk bercakap dengan "epal di mata" untuk sementara waktu. Ibu dengan tenang memulakan hari hanya ketika dia mendengar dari saya di telefon: Saya sudah bangun, ibu, dan saya memahami segalanya. Dan saudara saya, melihat saya memakai kawat gigi, jenaka yang bagi saya musim ski berlangsung sepanjang tahun.
Orang yang saya sayangi menghampiri penyakit saya secara semula jadi. Mereka tidak kasihan kepada saya, dan mereka hanya menolong saya apabila perlu. Saya merasa selamat dengan penerimaan kasih sayang mereka yang sederhana. Orang asing bertindak lebih teruk ... Saya pernah mencuba kasut di kedai kasut. Saya melepaskan ortosis, dengan susah payah, dengan canggung meletakkan kaki saya di kasut yang saya cuba. Yang pertama - tidak sesuai. Yang kedua - tidak sesuai. Tidak juga yang ketiga. Saya belum mengukur yang keempat. - Sekiranya anda menghulurkan semua kasut saya untuk saya, tidak ada yang akan membelinya untuk saya kemudian - jurujual itu marah. Dengan rasa malu dan terkejut, saya meminta maaf kepadanya dan meninggalkan ...
Saya berumur 29 tahun dan hidup dengan dua penyakit yang tidak dapat disembuhkan. Saya menjaga rumah dan keluarga. Tidak berfungsi. Pada sijil kecacatan sederhana saya, cadangan berikut ditulis: bekerja hanya dalam keadaan terlindung. Saya tidak akan menjumpainya di daerah kecil kami.Tetapi saya tidak dapat membayangkan diri saya menganggur. Saya menolong suami dalam menjalankan perniagaan. Saya menyimpan semua dokumentasi. Tomasz menyediakan tempat pemeliharaan halaman belakang rumah dan saya juga mahu melakukannya di sana. Contohnya untuk menjual madu atau menjalankan laman web. Saya tidak dapat melakukan apa-apa dengan gatal-gatal atau lebah. Tetapi seperti yang anda lihat, saya tidak akan hidup dengan cara menunggu kematian!
