Cara hidup dengan PENYAKIT KRONIK - temu ramah dengan prof. Tomasz Pasierski

Seseorang yang sakit kronik harus menerima penyakitnya dan belajar untuk hidup dengannya. Kualiti hidup juga penting. Bagaimana memastikan kehidupan yang selesa secara kronik bagi pesakit. Apa yang perlu dilakukan agar penyakit ini tidak menguasai kehidupan pesakit? Apa itu bergantung?

Kesakitan, pengasingan dari persekitaran dan kesunyian orang sakit kronik adalah inti dari setiap penyakit kronik. Apa yang boleh dilakukan oleh orang seperti itu untuk hidup lebih baik? Prof. dr hab. Tomasz Pasierski, ketua Jabatan Kardiologi dan Penyakit Vaskular Hospital Pakar Międzyleski, ketua Jabatan Bioetika, Asas Perubatan Humanistik, Universiti Perubatan II Warsaw.

Apa yang istimewa mengenai penyakit kronik?

BUKTI. DR HAB N. MED. TOMASZ PASIERSKI: Jangka panjang, biasanya tidak dapat disembuhkan, dengan disfungsi dan / atau kecacatan yang disertakan, memerlukan terapi, pemulihan, rawatan atau rawatan diri yang khusus. Ini memenuhi seluruh kehidupan pesakit, mengganggu semua bidang fungsi, dan mengubah identiti. Ia mematahkan irama kehidupan yang normal, membawa kepada krisis hubungan dengan tubuh dan dunia seseorang. Ia menyebabkan ketidakselesaan fizikal dan mental kerana kesakitan, ketegangan dan emosi negatif, batasan fizikal atau kehilangan fungsi.

Menjaga kualiti dan keselesaan hidup pesakit kronik, selain dari aspek perubatan, aspek humanistik semata-mata. Berapakah bahagian di antara mereka?

T.P .: Apabila orang sakit terkoyak oleh penyakit, bahagian somatik "air mata" juga bahagian yang wujud. Doktor harus menyedari masalah yang paling dalam, meneroka penyakit dan pengalaman sakit, memahami keseluruhan orang yang sakit, mewujudkan persefahaman bersama dengannya, dan mengeratkan hubungan ini. Tugasnya adalah menyesuaikan pesakit dengan keadaan penyakit yang terbaik, menjadikan hidupnya - misalnya dengan asma, sklerosis berganda, diabetes, demensia - sebaik mungkin.

Kualiti hidup ada dalam setiap kehidupan, baik atau buruk. Dan ini adalah mesej asas mengenai penyakit kronik, termasuk demensia. Tidak dapat diandaikan bahawa kehidupan pesakit demensia tidak bernilai. Ia boleh menjadi hangat, bagus, selamat, dan boleh menjadi rumah penjagaan sosial tanpa jiwa. Mengikut konsep perubatan berpusatkan pesakit, pendapat pesakit tentang bagaimana perasaannya sebagai akibat campur tangan kita adalah yang terpenting. Kami memberikannya, sebagai contoh, ubat kemoterapi untuk barah yang sangat maju, kami memperpanjang umurnya hingga 2-3 bulan, tetapi bulan-bulan ini penuh dengan muntah dan kelemahan. Terserah orang yang sakit untuk menilai apakah pilihan ini memihak kepada mereka.

Bukan hanya penyakit tetapi campur tangan perubatan juga boleh merosakkan kualiti hidup. Seperti apa pandangan doktor dan pesakit?

T.P .: Secara realistik, kerana intipati penyakit kronik adalah ketidakmampuan untuk menyembuhkannya secara kekal, usaha penting dalam rawatan penyakit tersebut adalah penyesuaian terhadap kehidupan jangka panjang dengan penyakit ini, peningkatan kualiti hidup pesakit - selalunya satu-satunya ukuran kejayaan perubatan! Selain memberi tumpuan kepada aspek biokimia dan fisiologi penyakit, doktor juga mengambil berat tentang aspek subjektif kesihatan - iaitu kualiti hidup - QoL, dan sebenarnya kualiti hidup yang dikondisikan oleh kesihatan: Kualiti Hidup Berkaitan Kesihatan - HRQoL. QoL adalah penilaian aspek penting pesakit mengenai kesan penyakit dan rawatan terhadap fungsi fizikal, mental dan sosial mereka. Penilaian rutin QoL adalah disyorkan, tetapi gambaran keseluruhan keadaan hidup pesakit diberikan bersama oleh pemeriksaan klinikal dan QoL sebagai tafsiran tahap ketidakselesaan yang dirasakan - sakit, disfungsi, kecacatan.

Bagaimana sebenarnya doktor boleh menggunakan penilaian kualiti hidup yang berkaitan dengan kesihatan?

T.P .: Ini memberi maklum balas kepada doktor mengenai kemajuan rawatan, tambahan berharga untuk pemeriksaan perubatan. Pemantauannya memberikan maklumat terkini sama ada perlu menarik diri dari terapi yang diberikan atau adakah ia dapat dipergiatkan. Mengoptimumkan keberkesanan rawatan meningkatkan keselesaan pesakit, yang merupakan nilai dalam dirinya sendiri. Dengan setiap pesakit, terutama pada usia tua, persoalan asasnya adalah: apa kebaikan intervensi yang akan dilakukan? Sebagai contoh, bagaimana kualiti hidupnya setelah penggunaan penggantian injap aorta dengan kateter yang berteknologi maju? Dengan itu, kualiti hidup meningkat dengan ketara, yang juga merupakan hujah asas untuk membiayai.

Tetapi jika kita melakukan operasi yang sangat mahal dan pesakit merasa lebih teruk selepas itu, itu akan merosakkan akal. Data QoL dapat digunakan sebagai argumen untuk melibatkan pasien dalam membuat keputusan dalam proses perawatan, dalam mendorongnya untuk berusaha, menguruskan penyakit itu sendiri, untuk memotivasi dia untuk mengawal diri dan mengikuti saranan.

Sebaliknya, kesediaan pesakit untuk bekerjasama dengan doktor, kesediaan dan kemampuan untuk mengubah gaya hidup untuk membolehkan rawatan yang berkesan (beberapa penyakit memerlukan banyak penglibatan dalam terapi, belajar mengenai kekhususan penyakit) bergantung pada kesejahteraannya. Telah diketahui bahawa gangguan emosi meningkatkan perasaan tidak selesa.

Asas dalam kualiti hidup adalah fungsi bebas, kebebasan dalam melakukan aktiviti kehidupan, tidak ada batasan fizikal ...

T.P .: Secara amnya - menjaga diri anda. Dalam kebanyakan penyakit kronik, kualiti hidup diperbaiki dengan pemulihan perubatan, pekerjaan dan psikososial yang difahami secara luas. Walau bagaimanapun, ini adalah salah satu aktiviti perubatan yang agak diabaikan. Telah diketahui bahawa pemulihan tidak sembuh, tetapi bertambah baik, menjadikan orang di persekitaran mereka lebih baik menyesuaikan diri dengan keadaan hidup. Pada masa yang sama, misalnya, dalam kegagalan jantung kronik, kesan baik pemulihan fizikal telah didokumentasikan dan dimasukkan dalam kaedah rawatan.

Memperoleh kualiti hidup yang baik adalah salah satu tujuan terapeutik yang menyeluruh, misalnya pada pesakit dengan diabetes jenis 1. Bagaimana kualiti kategori hidup berfungsi dalam perawatan diabetes?

T.P .: Dalam diabetes, masalah terbesar adalah menyesuaikan diri dengan terapi - pentadbiran ubat dan kawalan glisemik. Ini adalah salah satu penyakit kronik di mana menguji tahap kepuasan dengan kehidupan pesakit sepertinya merupakan elemen yang sangat diperlukan - dan walaupun dalam standard perawatan komprehensif terkini untuk pesakit yang menderita penyakit kronik, penilaian kualiti hidup adalah unsur norma, ia adalah subjek kajian dan bukannya amalan sehari-hari.

Ada contoh?

T.P .: Satu kajian membandingkan kualiti hidup pesakit yang menggunakan pam insulin yang lebih senang dalam terapi daripada pena standard. Ini menunjukkan korelasi antara penurunan parameter klinikal yang dicapai oleh pasien - dinyatakan dalam tahap hemoglobin glikasi - dan rangkaian komponen kualiti hidup seperti batasan fizikal dalam memenuhi peranan sosial dan fungsi fizikal. Kajian lain menunjukkan bahawa hasil rawatan yang lebih baik dicapai oleh pesakit yang berpuas hati dengan hubungan mereka dengan pasukan interdisipliner yang menjalankan terapi. Oleh itu, peranan pasukan seperti itu adalah untuk menjaga pemahaman hubungan emosi dan intelektual pesakit dengan penyakit ini dan membantu menyelesaikan masalah.