Draf senarai penggantian baru sekali lagi menjadikan pesakit barah prostat berharap pesakit di Kementerian Kesihatan peduli akan nasib mereka. Ini adalah bulan keenam dan senarai keempat sejak saranan positif presiden AOTMiT mengenai pelanjutan program rawatan barah prostat dengan ubat-ubatan moden yang memperpanjang usia dan meningkatkan kualitinya dikeluarkan.
- Tahun lalu, kami mengirim lebih dari 120 surat kepada Kementerian Kesihatan, Badan Penilaian dan Tarif Teknologi Kesihatan, Dana Kesihatan Nasional dan anggota parlimen - kata Bogusław Olawski, ketua bahagian prostat Persatuan UroConti. - Dan apa? Walaupun mendapat sokongan Ahli Parlimen atau cubaan campur tangan Ombudsman untuk Pesakit, kami masih mempunyai akses hanya untuk satu ubat dalam rawatan pra-kemoterapi, walaupun perunding urologi nasional dan masyarakat saintifik memohon pengakuan kesetaraan klinis abiraterone dan enzalutamide dalam petunjuk ini, dan hampir seluruh Eropah merawat dengan cara ini untuk masa yang lama. Malah Romania dan Bulgaria!
Pendapat Presiden AOTMiT yang mengesyorkan penggantian enzalutamide pada pesakit yang belum pernah menggunakan kemoterapi sebelumnya, diterbitkan pada bulan Ogos tahun lalu. Tidak lama kemudian, pesakit diberitahu bahawa pengeluar lain meminta penggantian ubat lain, cabazitaxel, di bawah program ICD-10 C61. Kemudian perkara-perkara mulai berlaku iaitu takut dan menentang orang yang berjuang dengan barah setiap hari.
- Pada akhir tahun ini, iaitu selama lima bulan, kementerian bahkan tidak memulakan rundingan mengenai ubat pertama dan proses penggantian untuk yang kedua ditangguhkan - Bogusław Olawski sangat marah. - Pegawai nampaknya mempunyai masa. Nampaknya, bagi mereka enam bulan akan datang hampir tidak ada gunanya. Tetapi kita tidak mempunyai masa itu, setiap hari memerlukan pesakit barah. Seperti yang ditunjukkan oleh sejarah minggu-minggu kebelakangan ini, ini tidak selalu berlaku. Menurut media, satu pertemuan di sebuah hotel di luar bandar sudah cukup untuk mendapatkan 12 ubat semalaman dalam senarai. Untuk ini, seperti yang saya faham, masa tidak diperlukan. Dan kami menunggu bulan-bulan berikutnya!
Tidak ada masa seperti itu, antara lain, anggota dewan bahagian prostat dari Persatuan UroConti Artur Marcinek. Doktornya berhadapan dengan pilihan dramatik sama ada untuk menawarkan satu-satunya ubat yang ada dalam program ini,
atau yang terakhir, yang mungkin berfungsi lebih baik untuknya, tetapi tidak dikembalikan.
- Saya sama sekali tidak mempunyai pilihan ini - kata Artur Marcinek. - Saya tidak mampu membeli ubat itu dari poket saya sendiri, dan jika saya memutuskan untuk membeli ubat yang telah dibayar sekarang dan ia tidak berfungsi, saya akan buat selama-lamanya
untuk dikecualikan dari program seperti sekarang.
Pesakit UroConti mengingat kata-kata yang diucapkan semasa Hari Penyakit Sedunia oleh Menteri Łukasz Szumowski, yang mengatakan bahawa "tidak ada sistem, bahkan sistem yang dibiayai terbaik, yang akan berfungsi tanpa dasar manusia yang baik."
- Selama seminggu terakhir saya membuat panggilan kepada kementerian. Akhirnya, saya berjaya bercakap secara peribadi dengan Menteri Miłkowski. Kesannya segera, kerana pada keesokan harinya saya menerima maklumat bahawa sayangnya kali ini sudah terlambat untuk menukar senarai bulan Mac.
Mengenai kelewatan selama berbulan-bulan dalam memperpanjang program, anggota Persatuan menulis surat kepada Menteri Miłkowski, yang saat ini bertanggung jawab atas penggantian narkoba di kementerian itu. Mereka menyatakan harapan bahawa kelewatan semasa bukan disebabkan oleh campur tangan pengilang ubat yang sudah ada dalam program ini.
- Sudah seperti itu pada masa lalu - kata Bogusław Olawski, teringat kisahnya dari tahun 2017, ketika pelanjutan program ubat yang sama setelah kemoterapi dengan dua ubat baru telah disekat selama bertahun-tahun oleh salah satu pengeluar.
- Harap fahami keprihatinan kami. Ia datang dari pengalaman buruk. Walau bagaimanapun, kami masih ingin mempercayai bahawa Kementerian Kesihatan mengambil berat tentang kesihatan dan kehidupan pesakit - tulis anggota UroConti, dengan menyatakan bahawa pada pendapat mereka, memperluas program ubat (ICD-10 C-61) sebelum kemoterapi dengan enzalutamide tidak akan mengakibatkan kos tambahan untuk belanjawan negara. kerana kedua-dua ubat itu tidak boleh diambil bersama.
- Jadi jika bukan soal wang, lalu apa? - mereka bertanya secara retorik. Mereka menunggu senarai penggantian berikutnya, percaya bahawa kali ini tidak ada yang akan mengatakan "sudah terlambat". Dan bagi kebanyakan pesakit, ia tidak akan terlambat ...