Ketika Persatuan ditubuhkan, rawatan pesakit dengan hemofilia di Poland sangat teruk. Banyak yang telah berubah berkat aktiviti PSCH, tetapi masih ada masalah yang perlu diselesaikan - pakar dan pesakit diberi penekanan semasa Gala sempena ulang tahun ke-30 aktiviti Persatuan.
Persatuan Pesakit Hemofilia Poland adalah salah satu persatuan pesakit pertama yang ditubuhkan setelah perubahan politik di Poland. Sebab penciptaannya adalah keadaan buruk orang sakit.
Rawatan untuk pendarahan hanya dapat dilakukan di rumah sakit, beberapa jam sebelum ubat diberikan, di mana waktu itu pendarahan berkembang, menyebabkan kesakitan yang sangat teruk dan komplikasi kerosakan dan kecacatan sendi. Kehidupan orang sakit di bawah lawatan ke hospital.
“Kami tahu ada jurang tahap rawatan dan rawatan kami untuk hemofilia di seluruh dunia. Kami juga mengetahui tentang tragedi yang menimpa pesakit di banyak negara ketika HIV dan HCV dijangkiti dengan penggunaan faktor pembekuan. Oleh itu, sebaik sahaja kemungkinan persatuan muncul di Poland, kita memahami bahawa kita harus bertindak agar tragedi yang menimpa orang sakit di dunia tidak menjadi milik kita - kata Bogdan Gajewski, presiden PSCH.
Persatuan Pesakit Hemofilia Poland kini merupakan salah satu persatuan pesakit yang paling aktif di Poland. Dia berjuang untuk memperbaiki rawatan dan memulakan perubahan sistemik.
- Permulaan penglibatan saya kembali ke masa ketika tahap bekalan pekatan faktor pembekuan kita lebih rendah daripada yang disebut minimum untuk menyelamatkan nyawa. Kami tahu bahawa pesakit di luar negara, termasuk di negara-negara bekas Blok Timur, dirawat dengan lebih baik. Banyak kelab lapangan, misalnya di Wrocław, mengadakan bengkel latihan dan kem pemulihan, di mana pesakit kecil dapat belajar menguruskan ubat secara intravena dan dirawat secara profilaksis selama 2 minggu. Kehidupan kanak-kanak yang normal selama 2 minggu ini di tangan, tanpa rasa sakit dan takut pendarahan, sangat bermakna bagi kami. Pengalaman ini bermaksud bahawa semasa saya dewasa dan melihat bahawa saya dapat melakukan sesuatu untuk persatuan, saya bersedia melakukannya - kata Radosław Kaczmarek, yang, selain aktif dalam PSCH, juga merupakan anggota pihak berkuasa (European Haemophilia Consortium).
Baki 30 tahun operasi
Berkat aktiviti PSCH dan sokongan pakar, adalah mungkin untuk membuat Program Nasional Rawatan Pesakit dengan Hemofilia untuk tahun 2005-11, dan kemudian edisi berikutnya. Akibatnya, bekalan ubat kepada pesakit bertambah baik dan semakin dekat dengan petunjuk Eropah.
- Berkat ini, orang sakit dapat menjalani kehidupan normal. Hari ini, pesakit mempunyai ubat-ubatan yang ada di rumah, mereka tidak perlu pergi ke hospital, dan mereka tidak perlu lumpuh kerana strok yang berterusan - kata Bogdan Gajewski.
Pada tahun 2008, program pencegahan untuk kanak-kanak diperkenalkan di Poland: mereka mula menerima faktor pembekuan sebelum pendarahan muncul, untuk mencegahnya.
- Program pencegahan memperkenalkan kanak-kanak pada abad ke-21. Ia adalah satu kejayaan. Program ini dikembangkan berdasarkan piawaian British, memperkenalkan ubat-ubatan moden, penghantaran ubat-ubatan di rumah, dan tanggungjawab syarikat untuk penampilan perencat - menekankan Dr Piotr Marusza, yang mengembangkan program di National Health Fund.
Persatuan ini mendidik pesakit, dan sering juga doktor - hemofilia adalah penyakit yang jarang berlaku, hanya sedikit doktor yang tahu mengenai rawatannya. Oleh itu, dari 1 peratus. PSCH menerbitkan buku, CD dengan filem mengenai hemofilia. Mereka pergi ke rumah sakit, keluarga, doktor, jururawat, guru dan perpustakaan di seluruh Poland.
- PSCH menikmati pengiktirafan hebat di Eropah dan dunia. Komitmen Persatuan terhadap pesakit, menerbitkan banyak bahan pendidikan, mengadakan latihan, dan komunikasi intensif dengan pegawai sangat mengagumkan. PSCH hampir selalu menjadi yang pertama daripada 45 organisasi anggota EHC untuk menyediakan data rawatan yang diperlukan. Ini membangkitkan rasa hormat dan mengesahkan kepercayaan bahawa PSCH adalah salah satu organisasi yang paling dinamis beroperasi di bahagian Eropah ini - menekankan Radosław Kaczmarek.
Masa depan rawatan di Poland
Walaupun berjaya, masih banyak yang perlu dilakukan untuk meningkatkan taraf penjagaan di Poland.
- Pengenalan Program Rawatan Hemofilia Nasional (untuk orang dewasa) dan program pencegahan (untuk kanak-kanak) adalah pencapaian yang luar biasa. Pengalaman menunjukkan bahawa Persatuan mesti memastikan bahawa peruntukan kedua-dua program dilaksanakan sepenuhnya. Sekarang kita menunggu dengan penuh ketegangan untuk persetujuan Program Nasional untuk tahun-tahun mendatang (2019-23) - kata Adam Sumera, naib presiden PSCH.
- Keutamaan kami adalah kelanjutan Program Nasional Rawatan Pesakit dengan Hemofilia dan Gangguan Hemorrhagic yang Berkaitan, yang menyediakan untuk mewujudkan rangkaian pusat rawatan yang komprehensif. Hanya dengan itu pesakit akan mendapat peluang untuk mendapatkan rawatan yang sewajarnya, tidak menyimpang dari standard Eropah, tambah Bogdan Gajewski.
